Le 25 octobre 2024, au centre Pilote de Port-Bouët, l’Ong Mouvement des Personnes Handicapées de Côte d’Ivoire (MPH-CI), en collaboration avec l’Ong Euphrata, a organisé une journée de sensibilisation et d’éducation à l’occasion de la célébration de la Journée mondiale de l’hydrocéphalie et du Spina Bifida. Cette initiative visait à attirer l’attention du public sur ces deux maladies rares et à informer sur l’importance d’un diagnostic précoce, particulièrement chez les femmes enceintes. Germaine Koffi, présidente de l’Ong MPH-CI, a souligné que l’objectif principal de cette rencontre était de soutenir les familles touchées par ces pathologies, mais aussi de mobiliser des fonds pour améliorer leur prise en charge. “Nous sommes ici réunis pour dire que tout n’est pas rose en octobre et pour sensibiliser sur des maladies qui handicapent et, parfois, tuent nos enfants”, a-t-elle déclaré. Selon elle, les enfants atteints d’hydrocéphalie et de spina bifida font face à des défis quotidiens et nécessitent le soutien de la communauté pour mener une vie plus épanouie. L’hydrocéphalie, souvent causée par un défaut d’acide folique pendant la grossesse, est une maladie où le cerveau des enfants se trouve comprimé par un excès de liquide céphalo-rachidien. Le Dr Mansou Komenan Amoro, neuropédiatre au CHU de Cocody, a précisé lors de la conférence qu’un diagnostic précoce et la prise d’acide folique durant le premier trimestre de grossesse sont des mesures essentielles pour prévenir cette pathologie.Les experts médicaux présents, notamment le Dr Meuga Wilfrid, neurochirurgien et assistant chef de clinique à l’Université Félix-Houphouët-Boigny d’Abidjan, ont insisté sur l’importance d’une prise en charge précoce. Les spécialistes de la santé présents à la journée de sensibilisation ont également mis l’accent sur l’importance de l’amour et du soutien psychologique pour ces enfants. Odile Pohan, psychologue, a évoqué l’importance de l’estime de soi et de l’inclusion pour permettre à ces enfants de se sentir acceptés et aimés. Cette journée a également été l’occasion de recueillir des dons pour financer des équipements adaptés, comme des fauteuils roulants, et pour mettre en place des projets d’accompagnement personnalisé, notamment un aire de jeux inclusive pour permettre aux enfants handicapés de s’épanouir dans un environnement sécurisé et adapté. Germaine Koffi a lancé un appel à la solidarité, pour une meilleure prise en charge. Fatimata Koné, secrétaire générale de l’Ong Euphrata, a rappelé que cette initiative permet de briser les tabous autour de ces maladies souvent stigmatisées et mal comprises. L’édition 2024 de cette journée de sensibilisation, la deuxième du genre, a ainsi permis de lever le voile sur des réalités douloureuses tout en offrant des pistes concrètes d’amélioration de la prise en charge des enfants concernés. À travers cette initiative, les deux Ong souhaitent donc continuer à œuvrer pour une meilleure inclusion des personnes handicapées et encourager un changement de mentalité face à ces maladies complexes.
Pacôme Koffi
